Bij euthanasie bij dementie komen mens en wet steeds nader tot elkaar

Wie de diagnose dementie krijgt, moet zo snel mogelijk met zijn huisarts praten over zijn of haar levenseinde, en artsen moeten daarvoor openstaan. Met die oproep opent mijn boek Beginnen over het einde, dat uitloopt op een pleidooi voor een grotere rol van ‘de familie’ bij euthanasie voor mensen die volledig zijn verdwaald in hun dementie.

Met de herziene euthanasierichtlijn, die deze week bekend werd,^* brengt artsenfederatie KNMG dat weer iets dichterbij. Door ook te betogen dat artsen, naasten en patiënten met dementie eerder moeten praten over euthanasie. En door, net als de Hoge Raad vorig jaar april deed, niet langer te eisen dat een diepdement mens zijn of haar doodswens nog bevestigt.

Daardoor komt ook een formele regeling die in de buurt komt van wat ik de ‘achterblijversclausule’ noem dichterbij. De ‘familie’, ofwel de naasten, moeten formeel een grotere stem krijgen in het besluit van een arts wanneer sterk dementerende personen euthanasie moeten kunnen krijgen, zoals die patiënt in zijn wilsverklaring heeft gevraagd.

Geen beslissende stem. Het laatste woord blijft aan de arts, omdat we nu eenmaal niemand kunnen verplichten een ander mens dood te maken.

Het arrest van de Hoge Raad bevat ongeveer de regeling waarom ik vroeg. De herziene code van de toetsingscommissie bevestigt ook het belang van de achterblijvers.

Een arts die betrokken blijft bij een evenzo betrokken dementerende

Een groot probleem van euthanasie bij gevorderde dementie ontstaat wanneer de patiënt wordt opgenomen in een verpleeghuis. Menig specialist ouderengeneeskunde gaat ervan uit dat ‘zijn patiënten’ per definitie zo wilsonbekwaam zijn dat euthanasie niet meer mogelijk is.

Doordat de overdracht van de huisarts naar deze verpleeghuisarts vaak rammelt, kent de laatste de patiënt veel minder goed dan de huisarts. Hoe een diepdemente persoon zijn eigen bestaan nog beoordeelt, hoe mensonwaardig hij dat bijvoorbeeld vindt, kan de specialist ouderengeneeskunde veel minder goed aanvoelen dan de huisarts.

Het lot van mensen met dementie valt niet te benijden. Ze zijn oud of stokoud. En boos, bang of dat allebei

Daarom vind ik dat de huisarts die met de patiënt over zijn levenseinde in gesprek gaat, en samen met hem en zijn gevolmachtigde naaste een wilsverklaring opstelt, de behandelend arts moet blijven, ook als de patiënt in het verpleeghuis woont, tot en met de euthanasie.

Dat zal best wat voeten in de aarde hebben, maar artsen verzekerden mij dat het kan.

Het heeft nog een belangrijk gevolg. Nu wordt vaak gezegd dat mensen met gevorderde dementie niet meer lijden onder hun ziekte. Ik hoop dat dat waar is. Maar volgens de euthanasiewet moet je als patiënt acuut ondraaglijk lijden.

Die bepaling moet voor mensen met gevorderde dementie worden geschrapt. Want het lijden aan dementie ontstaat vaak uit de angst voor het ‘mensonwaardige’ einde, in de jaren waarin je nog wel beseft wat je te wachten staat.

Zonder de voorwaarde van dat ‘acute’ lijden zouden een arts en achterblijver samen met de patiënt die angst kunnen beschrijven in een wilsverklaring. En als ze de patiënt kunnen beloven dat ze voor hem zullen zorgen, dat hij mag sterven als hij zo dement is dat hij daar — o, wrede paradox — niet meer onder lijdt, zal hij allicht veel minder lijden in de tijd die hem nog rest.

Het lot van mensen met dementie valt niet te benijden. Ze zijn oud of stokoud. En boos, bang of dat allebei. Hun taal zijn sommigen al even kwijt als hun moeder of man. En voordat ze met de eerste doorligplek wegglijden in de laatste apathie, schamen ze zich voor wat verzorgenden ‘incontinentie van urine en feces’ noemen.

Zeg maar: plas en poep. En dat dan aldoor laten lopen.

De meeste patiënten met dementie – volgens Alzheimer Nederland zo’n 290.000 mensen – willen zo niet eindigen. Liever gaan ze ‘op tijd’ dood dan te ‘verpieteren’ in een verpleeghuis. Toch wonen ruim 70.000 mensen met dementie in een instelling voor langdurige zorg.

Euthanasie, nergens zo toegankelijk en breed geaccepteerd als bij ons, was tot nu toe voor mensen met gevorderde dementie vrijwel onbereikbaar. Van de ruim vijftienduizend mensen die jaarlijks aan dementie overlijden, krijgen er slechts twee of drie een ‘goede dood’ wanneer ze al wilsonbekwaam zijn. Nog eens een kleine tweehonderd patiënten krijgen jaarlijks euthanasie in het beginstadium van hun ziekte, als ze daar nog wel zelf voor kunnen kiezen.

Een wil om te sterven, maar wel bewust

Waarom een barmhartige dood uitgerekend bij een van de gruwelijkste ziektes zo lastig is? Omdat dementie zichzelf ontkent – ‘Ik heb wel alzheimer, maar gelukkig niet zo erg… Of ik dood wil? Welnee joh!’ En omdat artsen het doorgaans moreel verwerpelijk vinden iemand dood te maken die niet meer weet wat dat is, dood.

Nu lijkt er een kentering op komst. De euthanasiewet die in 2002 van kracht werd, staat toe dat een arts een patiënt met gevorderde dementie euthanasie verleent, mits die persoon daar in een wilsverklaring om vroeg toen de dementerende nog helder was, en ‘ter zake wilsbekwaam’.

Waar artsen voorheen vrijwel zeker wisten dat ze niet vervolgd zouden worden voor een euthanasie die niet helemaal volgens het boekje ging, bleek dat risico nu wel te bestaan

De artsenfederatie KNMG hanteerde echter een professionele richtlijn die strenger was dan de wet. Diezelfde richtlijn bevat ook de norm waaraan het medisch tuchtcollege artsen houdt. Een patiënt met dementie, vond de KNMG, moest op het laatst nog in staat zijn zijn stervenswens te bevestigen. Er moest dus nog iets van ‘betekenisvolle’ communicatie mogelijk zijn.

De KNMG heeft drie jaar gewerkt aan herziening van de richtlijn. Het project liep onder andere door corona vertraging op, maar moet ook een andere wending hebben genomen toen het Openbaar Ministerie besloot de euthanasiepraktijk strenger aan de juridische regelgeving te gaan toetsen.

Waar artsen voorheen vrijwel zeker wisten dat ze niet justitieel vervolgd zouden worden voor een euthanasie die niet helemaal volgens het boekje was verlopen – omdat de regionale toetsingscommissie die met de euthanasiewet in het leven was geroepen geen zaken aan het OM gaf – bleek dat risico nu ineens wel te bestaan.

De rechtsgang die het euthanasiedebat menselijker maakte

In Den Haag stond voor het eerst een arts terecht omdat ze een zwaar dementerende vrouw had laten sterven en zich daarbij had beroepen op haar wilsverklaring. De zaak zou bekend komen te staan als de ‘koffie-euthanasie’, omdat de arts een slaapmiddel door de koffie had geroerd om te voorkomen dat haar patiënt zou schrikken van de injectienaald.

De euthanasiezaak kreeg daardoor in de media iets stiekems – terwijl al snel duidelijk werd dat het justitie niet om die ‘premedicatie’ ging. Het OM had meer moeite met de fundamentele vraag hoeveel moeite een arts moest doen om te onderzoeken of een diepdemente patiënt nog steeds een zelfgekozen dood wenste op het punt dat het erop aankwam.

De ‘koffiezaak’ pakte uiteindelijk anders uit dan menigeen verwachtte. De arts werd ontslagen van alle rechtsvervolging waarna de Hoge Raad in april 2020 dat vonnis van de rechtbank Den Haag bevestigde. Het arrest van het hoogste rechtscollege zette bovendien een duidelijk andere toon voor het euthanasiedebat.

Zeg maar: minder juridisch. Menselijker.

Wat dat betekent bleek dit jaar toen de toetsingscommissie zich boog over ‘zaak-2021-62’. Een vrouw van in de tachtig. Alzheimer. Ze woonde in een ‘kleinschalige beschermde woonomgeving’, maar werd steeds onrustiger, vertoonde ‘ongepast gedrag’ en deed zelfmoordpogingen. Al snel was er volgens de commissie geen andere uitweg dan opname in een gesloten verpleeghuis.

De vrouw maakte in twee korte brieven duidelijk dat ze niet meer wilde leven. Opmerkelijk daarbij is dat die ‘wilsverklaringen’ in niets lijken op de standaardverklaringen van euthanasievereniging NVVE, laat staan op een levenstestament zoals een notaris dat kan opstellen.

Toen de vrouw zo dement was dat ze niet meer kon vragen om euthanasie, mocht de arts terugvallen op haar wilsverklaringen

Maar de Hoge Raad had artsen in zijn arrest de ruimte gegeven een euthanasieverzoek te interpreteren. In haar eerste brief schreef de vrouw: ‘Als de artsen toestemming geven liever met 1 week dan uitstelling om te overlijden’. En in de tweede: ‘Wil je echt sterven? Ja, het leven is voor mij echt sterven! Dit gevoel draag ik mee!! Ledig en nutteloos! Ik wil dit niet langer. Rustig sterven!!’

Een jurist gruwt misschien van die informele, en zelfs ambivalente bewoordingen. Maar de vrouw laat in haar schrijven, gemeten met een menselijke maat, niets aan duidelijkheid te wensen over. Ook de volharding van haar dochters valt op, en de waarde die de toetsingscommissie hecht aan de filmpjes die zij maakten om de arts ervan te overtuigen dat haar denkvermogen wel was aangetast maar dat hun moeder wel degelijk nog wilsbekwaam was.

Toen de vrouw ten slotte zo dement was dat ze niet meer kon vragen om euthanasie, mocht de arts terugvallen op haar wilsverklaringen, de twee briefjes. Volgens de Hoge Raad was het immers niet meer noodzakelijk dat je haar doodswens nog zou bevestigen.

Een richtlijn die verbindt, in plaats van vervreemdt

In haar langverwachte nieuwe richtlijn sluit de KNMG achter in de rij aan. Niet alleen de rechtbank Den Haag en de Hoge Raad hebben met hun uitspraken in de Haagse ‘koffie-euthanasie’ de drempel naar een ‘goede dood’ verlaagd. Ook de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) heeft de Euthanasiecode – die is gebaseerd op uitspraken – aangepast.

Tot een toename van het aantal meldingen van euthanasie bij diepe dementie heeft dat nog niet geleid. Sinds het arrest van de Hoge Raad is volgens het jaarverslag van de RTE in 2020 twee keer euthanasie verleend aan een wilsonbekwame dementiepatiënt. In de eerste elf maanden van dit jaar deed de RTE in drie van dat soort zaken een uitspraak.

De vraag is nu welk effect de herziene richtlijn van de KNMG zal hebben. De artsenfederatie kon moeilijk anders dan uitleggen wat het arrest van de Hoge Raad betekent voor artsen, maar kon ook de diepe weerzin bij een deel van haar leden tegen euthanasie bij diepe dementie niet negeren.

Met die morele verontwaardiging en een open brief in de Volkskrant van de ouderenpsychiater Boudewijn Chabot – gesteund door een dertigtal artsen – was het immers begonnen, begin 2017. Nadien sloten nog 450 artsen zich aan bij het protest van Chabot.

In de richtlijn probeert de KNMG die groep verontruste artsen niet geheel van zich te vervreemden. Als een patiënt wil dat zijn wilsverklaring wordt gebruikt wanneer hij diepdement is, zal hij er al goed met zijn arts over moeten hebben gesproken.

Van automatisme is geen sprake. Euthanasie bij diepe dementie mag en kan, maar moet niet.

Lees ook: