Is het voor te stellen dat sommige medische doorbraken die miljoenen levens kunnen redden aan ons voorbijgaan door gebrek aan maatschappelijke belangstelling?

Vaak is het tegenovergestelde juist het geval. heeft ons al een aantal keer beloofd dat de degradatie van kanker als doodvonnis naar chronische aandoening aanstaande is.

Toch is er een ziekte waar een dergelijk scenario voor lijkt te gelden.

Hepatitis C: vaak laat herkend en nauwelijks te behandelen

Ik spreek met Dirk van al dertig jaar maag-darm-leverarts, over de olifant in de kamer bij de inzet van de door hem benoemde wonderbehandelingen tegen hepatitis C. Een leverinfectieziekte die aan de start van zijn carrière nog maar in 3 tot 5 procent van de gevallen kon worden behandeld.

Een aandoening waaraan je lang kon lijden zonder er maar iets van te merken, maar die zich plotseling met ernstige symptomen kon presenteren.

Illustratie van hepatitis C. Beeld: Getty

‘De patiënt kreeg vanaf dat moment een beperkte kwaliteit van leven,’ vertelt de in Amerika verblijvende Van Leeuwen via Skype. ‘Patiënten kwamen soms het ziekenhuis in met een bloedende slokdarm door abnormale bloedvaten, zagen geel of waren ernstig in de war door intoxicatie omdat de lever niet meer kon ontgiften.’

Een slopende ziekte dus, die slecht gedetecteerd werd en tot laat in Van Leeuwens carrière behandeld werd met ‘verschrikkelijke middelen met ernstige Op de lange termijn riskeerde de patiënt zelfs leverkanker. Soms was een levertransplantatie de enige

Maar sinds twee jaar zijn er die het virus in zo’n 90 procent van de gevallen elimineren, in soms maar zes weken tijd. Bijwerkingen zijn er nauwelijks. ‘We spreken dus over een wonder,’ zegt Van Leeuwen, ‘met als enige probleem dat bijna geen enkel land al zijn patiënten kan behandelen vanwege de hoge prijzen.’

Na zijn vertrek uit het Amsterdamse Onze Lieve Vrouwe Gasthuis eind vorig jaar, is hij nu op parttimebasis verbonden aan het veteranenziekenhuis in het Amerikaanse White River Junction, Vermont. Van Leeuwen kent zodoende de situatie in Nederland en Amerika, het westerse land met veruit de hoogste uitgaven aan geneesmiddelen van de

Kan de prijs niet harder omlaag?

Oud-militairen hebben in de VS een dat apart onderhandelt over de zorg. Een ministerie dat farmaceutische bedrijven verplicht korting te bieden. Het is zo het enige overheidszorgprogramma dat een redelijke onderhandelingspositie geniet ten opzichte van farmaceutische bedrijven. Medicare bijvoorbeeld heeft dat recht onder de eerste Bush-regering grotendeels verloren.

‘Ga je iemand met hepatitis C behandelen die anders over tien jaar, mogelijk, in een levensbedreigende situatie komt?’

Maar zelfs de veteranenziekenhuizen kampten tot voor kort met grote dilemma’s. De uitgaven aan hepatitis C-medicijnen waren namelijk direct zo groot dat ze andere zorg in ziekenhuizen dreigden te verdringen. Het leidde tot ingrijpende beslissingen.

Van Leeuwen: ‘Ga je iemand met hepatitis C behandelen die anders over tien jaar, mogelijk, in een levensbedreigende situatie komt? Of ga je direct extra fysiotherapie verlenen aan iemand wiens been er in Afghanistan afgeschoten is?’

Recent kwam daar - vrijwel uit het niets - verandering in. Het Congres stelde extra geld beschikbaar - producenten zouden een hebben aangeboden -, waarna de van hepatitis C voor deze groep voor het jaar 2016 opgeheven werden.

Van Leeuwen vroeg zich stilletjes ook af wat de doorbraak zo plotseling in gang had gezet. Het geweten van de leverarts was op de najaarsvergadering van de belangrijkste vakgroep voor ook al op de proef gesteld door een groepje demonstranten, dat bij de ingang van de congreshal had geprotesteerd tegen de prijs van de levensreddende middelen.

Een gênant tafereel, herinnert Van Leeuwen zich: ‘Eenmaal binnen had iedereen het over de demonstranten, maar slechts een enkeling voelde zich op zijn gemak om met die patiënten te praten.’

Een Amerikaans Senaatsrapport over de prijsstrategie van de belangrijkste aanbieder van de nieuwe hepatitis C-medicijnen, Gilead Sciences, maakt inzichtelijk waarom wanhopige demonstranten zich nu ook op artsen richtten.

Waarom farmaceuten niets zeggen over hoe hun medicijnprijzen worden bepaald Een Amerikaanse commissie boog zich achttien maanden over de vraag hoe farmagigant Gilead de prijs van zijn astronomisch dure geneesmiddelen tegen hepatitis C bepaalde. Hier kun je teruglezen hoe een van de aanbieders de prijs van zo’n nieuw middel vaststelde

Eind vorig jaar bleek dat de zeer beperkte toegang tot de middelen gewoon is ingecalculeerd door de producent, voordat het de therapieën lanceerde. ‘Keiharde berekeningen, waar het bedrijf handelde op basis van voorspellingen over de mate van gezichtsverlies bij een bepaalde prijs,’ aldus Van Leeuwen.

Hij herkende meteen een van de auteurs van het rapport. ‘Senator Chuck Grassley, een echte Republikeinse brombeer en allesbehalve een linkse activist, rapporteerde jaren geleden over de aanzienlijke, maar verzwegen belangenverstrengeling in academische Toonaangevende artsen die soms miljoenen aan inkomsten van farmaceutische bedrijven achterhielden voor de universiteit waar ze werkzaam waren.

En precies die afhankelijkheidsrelatie speelt de beroepsgroep parten als het gaat om het opkomen voor patiëntbelangen, denkt Van Leeuwen

Maar artsen en farmaceuten moeten hun samenwerking toch melden?

Maar worden bedrijven niet al een flinke tijd streng gecontroleerd op gunsten die ze artsen aanbieden?

Jawel, maar dat neemt niet weg dat de industrie nog steeds een belangrijke rol speelt in het faciliteren van congresreizen en nascholing.

De invloed is dan ook subtieler dan voorheen, maar met een duidelijke intentie, denkt Van Leeuwen. ‘De medische professie is nog steeds voor een groot deel van mening dat nascholing en kennisevenementen door anderen moeten worden betaald. Daar wordt slim gebruik van gemaakt.’

‘Je moet niet raar opkijken dat je in zo’n geval toevallig naast een manager komt te zitten, waar je een avond mee doorbrengt’

Dat gaat als volgt. ‘Je betaalt als arts in Europa tegenwoordig een verplichte eigen bijdrage van bijvoorbeeld 1.500 euro, het bedrijf in kwestie regelt de rest.’ Terloops wordt de deelnemend specialist aan allerlei etentjes gekoppeld of worden er bedrijfsgesponsorde recepties in het congresprogramma opgenomen, vertelt Van Leeuwen. ‘Je moet niet raar opkijken dat je in zo’n geval toevallig naast een manager komt te zitten, waar je een avond mee doorbrengt. Enkele weken later bezoekt diegene je in het ziekenhuis, om nog even na te praten over het congres en je te vragen naar jouw ervaringen met hun nieuwe middel.’

Het verklaart naar het idee van Van Leeuwen waarom het zo stil is gebleven onder specialisten nadat de middelen voor zoveel patiënten onbereikbaar zijn gebleven.

Hepatitis C uitroeien?

Van Leeuwen werkte niettemin een groot deel van zijn carrière succesvol samen met de industrie. Hij hengelde aanzienlijke onderzoeksgelden binnen, stelde daarmee goede onderzoekers aan en publiceerde in toonaangevende medische vaktijdschriften. Hij ervoer lang volledige vrijheid, tot verschillende incidenten hem deden besluiten de industrie de rug toe te

Van Leeuwen schreef als prominent lid van de AASLD, de belangrijkste vakvereniging van leverartsen, enkele weken terug een brief aan het bestuur van de vakvereniging. Daarin riep hij artsen op afstand te nemen van de financiële inmenging van bedrijven die ethisch ontoelaatbaar gedrag vertonen.

Illustratie van hepatitis C. Beeld: Getty

‘Mij rest grote bezorgdheid over wat wij als AASLD voor patiënten hebben gedaan om de beschikbaarheid van de nieuwe middelen te vergroten,’ schrijft hij. ‘Blijven we geld aannemen van deze bedrijven om onze bijeenkomsten te ondersteunen of nemen we een ferm standpunt in en zetten we een nieuwe standaard?’

De AASLD heeft dientengevolge te kennen gegeven dat er inderdaad te weinig gebeurt vanuit de beroepsgroep. Een delegatie van de vereniging en patiënten hebben recent tijdens een bezoek in Washington congresleden van zo veel mogelijk informatie proberen te voorzien, maar dat zal bij lange na niet genoeg zijn, vermoedt Van Leeuwen. Hele concrete oplossingen zijn er simpelweg niet.

Dat blijkt ook wel uit een recente van de prestigieuze vakgroep. Daarin wordt alvast voorgerekend dat zelfs na de marktintroductie van de nieuwe geneesmiddelen de ziektelast van hepatitis C waarschijnlijk nog 35 jaar ‘substantieel’ zal zijn en er in die periode alleen al in de VS nog honderdduizenden aan zullen bezwijken.

Zolang artsen zich niet en masse uitspreken tegen de prijsstelling van dit type geneesmiddelen en goede screening van de ziekte, zit er weinig anders op dan het maken van dit soort cynische calculaties.

Lees hier meer over dure geneesmiddelen

Hoe ging het verder met mijn vorige verhaal? Eind vorig jaar publiceerde ik twee reconstructies over advocatenkantoor Kienlegal en een daaraan gelieerde stichting. Daarin onderzocht ik de relaties met de farmaceutische industrie en de consequenties daarvan voor beleid en patiënten. Inmiddels is de stichting opgeheven en - sinds deze week - is het kantoor failliet. In deze notitie vertel ik meer Deze apothekers strijden in de loopgraven van de zorgbureaucratie voor betaalbare geneesmiddelen In gesprek met twee ziekenhuisapothekers werp ik een eerste blik op hoe in Nederland dure geneesmiddelen worden vergoed. De ziekenhuisapotheker is een van de zeldzame partijen in Nederland die weet wat een farmaceutisch bedrijf netto betaald krijgt voor een duur medicijn. Wat doet hij precies? Lees hier hoe ziekenhuisapothekers geneesmiddelen in proberen te kopen. Help mee de machine te ontleden die medicijnen vergoedt Speelt de financiering van het ziekenhuis een rol bij de keuze om een patiënt wel of niet te blijven behandelen? Niemand die het precies kan vertellen. Geen wonder: hoe een medicijn wordt vergoed, is een geheimzinnig proces. De komende maanden ontleed ik stap voor stap deze vergoedingsmachine. Lees hier mijn oproep voor informatie over hoe dure geneesmiddelen in Nederland worden vergoed.